醫療常識★兒子堅持爸爸為生命戰到最後一刻!一位安寧緩和照護醫師的告白:如何解除醫病關係的掙扎?

解除醫病關係的掙扎

兒子益發堅定,表示:「過去我沒有保護過爸爸,現在是我能為他這麼做的時刻了。我不會讓他損失掉任何一點機會的。」

「我常開著車,去把在酒瓶中爛醉如泥的他拖回來。」在一個巨型紙工廠中的小客廳,黃伯伯的太太說著。身邊還有五隻色澤大小各異的貓,自在地穿梭著。

耳旁傳來陣陣狗吠聲,想到剛剛閃躲著這些在儲藏紙品架邊的強壯狗兒們,還心有餘悸。居家訪視有時考驗著的,還真不只是醫療照護的能力。

不過,從這初次見面的評估看起來,這個家運作得相當好。即使黃伯伯在病中,事業依舊在太太的協助下,操持得有聲有色,還能將照顧的精力,持續投注在流浪貓、狗上。

兒子堅持爸爸為生命戰到最後一刻!一位安寧緩和照護醫師的告白:如何解除醫病關係的掙扎?

(圖片來源:資料圖庫/示意圖)

 

二十年來,無法說出口的愧疚

這是我首次聽到以「爛醉如泥」作為一段稱讚之詞的開頭。

黃伯伯夫妻皆來自清苦家庭。這個紙工廠是夫妻倆白手起家、辛苦經營的成果。年輕創業初期,又育有四個孩子,黃伯伯拚得比誰都賣力,也為了拓展人脈,所有的非工作時間,幾乎都在應酬,以求事業能有那蒸蒸日上的一刻。

太太看在眼裡,深自明白先生的付出,因此,時常得在深夜,踏過朋友家的滿地酒瓶,將壯碩的先生背扛上車,載回家,她也不以為苦。

「爛醉如泥」標誌著的是一段特別刻骨銘心的奮鬥史。但當時實在經濟太拮据,只好將最小的兒子送到中部至親家撫養,以求唯一的男丁可以更好的長成,從此一別二十年。

但相當令人訝異的是,從我們接觸黃伯伯與他的家庭開始,都是小兒子出面,主導著醫療決策方面的討論。若沒有這一席坐下的對話,以及對家系圖的勾勒,實在不會發現小兒子截至目前為止的人生,有超過一大半,都不是在這個家庭中度過的。

二十年來,黃伯伯夫妻對這個小兒子有著無法說出口的愧疚。雖然他在至親家過著非常好的生活,接受相當優質的教養,但那親手將孩子交到別人手上的撕裂之苦,仍舊縈繞在夫妻心頭不去。

而小兒子對父母也有相同的情感。他沒有被隱瞞收養的事實,但在那個苦澀的年代,他並沒有太多機會常與父母相聚,也知道父母非常辛苦,才掙得了後來堪稱小康的家計,對於自己稍微懂事後,不能協助家中的困境,亦深感無奈。

明明是家中的一分子,卻不能參與戰役的無力感,相當難受。以至於成年後,他回到原生家庭後,有一段時間,仍在其他城市間來來回回尋找工作,試著安頓自己的身心。直到這一、兩年來,才算是真真正正回到了家。

所有的一切,都從這般的情愫中,開始糾結。

 

安寧照護的難題

黃伯伯剛從一場大病中稍稍穩住,回到了家,但是眾多的症狀,讓他相當難受,家人也非常擔心。

這一年來,一直因為肺癌接受化學治療注射的黃伯伯,在約莫一個月前,發生了一場嚴重的急性心肌梗塞合併心衰竭。雖然經歷急救和加護病房的照顧,終於脫離了維生系統,但是因為懷疑是化學治療的併發症,加上心臟衰竭與其他症狀的影響,腫瘤科醫師表示已經無法再進行化療,而心臟又衰竭得太嚴重,身體功能太差,其餘的標靶藥物,也不建議服用。

兒子堅持爸爸為生命戰到最後一刻!一位安寧緩和照護醫師的告白:如何解除醫病關係的掙扎?

(圖片來源:資料圖庫/示意圖)

 

安寧照護團隊也因此在病人轉出病房較為穩定後,經由腫瘤科醫師的會診,有機會和黃伯伯一家相識。

不能再做腫瘤治療這件事,讓家人感到好失望,但是他們並沒有打算讓黃伯伯知道。

他們希望黃伯伯可以安心養病,並且仍在心裡頭抱持著所有的病情都有可能像這次的急性心肌梗塞一樣,轉危為安的希望。這是他們對黃伯伯的守護與愛,但對於我們來說,前頭卻是充滿了各種未知的關卡,而我們需要知道,如果,我們真的遇到了難關,黃伯伯希望我們怎麼樣提供照顧與幫忙。

我們急於和黃伯伯展開接下來要如何安排照護和醫療選擇的討論,因為他的症狀著實令人憂心。

本身是個長期洗腎的病人,無法治療的肺部腫瘤逐漸擴大,並且合併越來越多的胸水,再加上這次受到急性傷害的心臟萎靡無力,黃伯伯重大器官的排水功能都嚴重受損,像是泡在水裡的胸腔,喘每一口氣都難。只能背倚著牆,挺挺坐著,或是將身體前傾,才稍能獲得呼吸的順暢。

黃伯伯如風中殘燭,而他自己不知道。家人雖然感受得到,卻未曾對於燭火隨時會滅這一事,做出準備。

沒有足夠的時間,卻仍要順應著病人與其家庭成員心理調適的步調做準備,是安寧照護中常見的難題之一。

 

黃伯伯總說:「兒子決定就好!」

我們帶領著黃伯伯辨識自己身體的狀況,透過回想住院的歷程,將身體狀況的變化和目前的病情概況連結上。

因為家人的堅持,黃伯伯僅知道肺癌的治療得先暫停,對其他的訊息一無所知。而我們不希望因為太過快速而直接的病情說明,引發家人更多的焦慮。雖然一直以來安寧照顧的經驗,是讓病人知道病情其實反而會幫助他們的心情穩定,並且能夠具體而正確地表達自己所偏好的照顧方式,也能讓病人和家人之間的心理靈性連結更為深刻。

於是,我們決定先從這一次的急性心肌梗塞,接受心導管治療的事情開始談起。

「黃伯伯,你現在心臟的功能比之前退化了,而且最近你的體力好虛弱,我們有點擔心,萬一同樣的血管阻塞狀況又發生。假如心導管的治療風險比這一次還要大,你希望我們再替你安排嗎?」

黃伯伯一手撫胸,喘了幾口氣,說:「兒子決定就好!」

「黃伯伯,我們會幫忙你將這些不舒服的症狀緩和下來。不過現在身體有很多壓力,如果你覺得洗腎,也讓你覺得負荷不了的時候,讓我們知道,好嗎?」

黃伯伯還是抬頭看了一下兒子,說:「這我也不懂。你們和兒子決定就好。」

「黃伯伯,看起來如果將決定交給兒子做,你會很放心。我們會盡力治療你,不過,有時會碰到比較侵入性的醫療,甚至像這一次搶救的場景。你有什麼想法,想要和我們討論一下嗎?」

黃伯伯說:「我兒子說我會越來越好。不過,我的年紀也一把了,身體狀況,我多少清楚。我不想要那麼辛苦,我兒子知道。這些事,就交給他決定就好了。」

我們擔心黃伯伯不是很清楚侵入性治療,甚至是再一次面臨生死交關的場景時,急救與維生醫療對他的影響是什麼。要交給兒子決定是無妨,這也是他的心願之一,但就怕不管是兒子,還是我們,都因為不夠瞭解他對這一切的感受,以及生命的價值觀,而做錯了決定。

一旦做錯了決定,有時,那長久的傷害不一定是在病人身上,畢竟在這樣的抉擇難關,受苦的程度與種類,有時已經繁複得讓人難以秤量與比較,但是做了決定的那個人,有時要背負的是冗長一生的內疚,我們得預防這樣的事發生。

我們將這個憂慮告訴了黃伯伯的兒子,然而出乎意料的是,他迅速地告訴我們:「我知道我爸爸要委託我做決定,這就是我的責任。我沒有問題,可以承擔。」兒子並且要求自己要擔任爸爸的醫療委任代理人。

所以,我們再次詢問了黃伯伯的意見,並經他及其他家人同意,簽署了一張「醫療委任代理人」的委任書,委任兒子為他未來的醫療,做全權的決定,包括在哪個時機,不要施做心肺復甦術的急救,以及任何緊急的病況,配合當下病況進展的評估,決定各種風險利弊不一的醫療處置,是否要再繼續進行。

 

兒子堅持爸爸為生命戰到最後一刻

一週後,黃伯伯因為心臟衰竭以及肺部腫瘤壓迫的症狀,回到了醫院。前幾天,還能夠進食與對話,後幾天,已經逐步陷入了略微譫妄的現象,但還不至於無法溝通。

在接下來的日子,血壓逐漸降低。雖然還沒有出現臨終症狀,但是黃伯伯的身體已經逐步舉起了白旗。我們知道,這時候,是該停止無效的維生醫療,讓黃伯伯舒適的與家人告別了。

越來越艱難的身體狀況,原本預期兒子也會對於是否繼續進行維生醫療,例如血液透析等治療,越感到困惑與擺盪,如同其他病人的家屬一般。

兒子堅持爸爸為生命戰到最後一刻!一位安寧緩和照護醫師的告白:如何解除醫病關係的掙扎?

(圖片來源:資料圖庫/示意圖)

 

但兒子這時卻益發堅定,表示:「過去我沒有保護過爸爸,現在是我能為他這麼做的時刻了。我不會讓他損失掉任何一點機會的。」

於是他堅持,除了死亡當下的急救,所有在醫療上對生理狀況能有改善效果的治療,他都希望爸爸繼續施作。

即使爸爸就在這樣的過程中,死亡在心導管手術的手術台上,或是洗腎室的洗腎機旁邊,他都覺得這樣才會無憾。他堅信這也是爸爸所想要的,因為爸爸過去一直是個人生的戰士。

即使已盡最大的能力緩解,病人仍舊躁動,許多時候顯得不適,生命徵象也開始略微的出現不穩定的徵兆。

在這樣的狀態下,醫療通常不建議再繼續施行維生醫療了,而假如真的再度發生心肌梗塞,當然也不可能再推入導管室,進行手術。

我們每天持續和兒子溝通著這些事,但他維護父親的心卻仍然堅定,也堅信著他的選擇,才是守護唯一的路。

讓不能再承受維生醫療的人,在無意義的維生醫療中帶走病人的生命,或是增添病人的受苦,是安寧緩和照護醫師絕不能犯的錯。

看著病人逐步邁入死亡的過程,而我卻要讓病人承擔著會在洗腎時猝死的風險。但法律上,簽署了醫療委任代理人委任書的兒子,現在就等同於他本人,而非家屬。

無論如何,在這一點上,不管透過多少的說明和同理,社工師和心理師也一併的協助,兒子仍舊堅持著,甚至表示,願意幫我們簽更多的同意書。他們絕不會在事後為難醫療團隊,但也絕對不會對放手這件事,有任何的讓步。

 

一封醫師的道歉信

「爸爸需要我。」

爸爸需要我,抑或我需要爸爸。無論答案是什麼,我們都霎時明白,兒子要捍衛與修補的,不是此刻的爸爸,而是過去二十年幾乎未出現在他生命中的爸爸,那個他認為因為缺少自己這個寶貝兒子,而不完整的爸爸。

於是,我也踏上了兩難的道德懸崖。

堅守病人的最佳利益,即使有法律上認同為本人的代理人,仍舊試圖剝除他的權限?還是選擇專業與道德稍微退守,讓會帶著感覺走完一輩子的兒子,不要留下憾恨?

我打下一封信,來回踟躕、琢磨了好幾個小時,彷彿在寫訣別信一樣。螢幕上的刪除線來來回回。那是一封,我無法再擔任您父親的主治醫師的道歉信。

信寫完了,但我沒有給出。就算我找到了更適合處理這個難題的醫師,我恐怕也會為了就這樣放下這個家庭而後悔。

而病人體貼,在我面對這樣的痛苦沒有太久,他便在兩次洗腎之間,以非常快而看來舒適的步調,產生了心跳、血壓下降的臨終徵兆,並與世長辭了。

兒子向我們道謝。我看著他,百感交集。思忖著,那些信上的話,對他說,還是不說呢?

或許,就我一個人背著吧。讓他擁有了結二十餘年掙扎的雲淡風輕,繼續勇敢而無憾地去追尋他的人生吧!

 

 

最後一哩路的安心錦囊

什麼是醫療委任代理人?他又可以為我做什麼事呢?

●「醫療委任代理人」是在本人意識不清,或失去自我決定能力時,視同本人為病人表達意願之人。在我國的法律中,僅「安寧緩和醫療條例」和「病人自主權利法」有對於「醫療委任代理人」的相關規定。

安寧緩和醫療條例的醫療委任代理人可以代理病人,表達不接受心肺復甦術與接受安寧緩和醫療照護的意願,而病人自主權利法的醫療委任代理人,可以代理本人聽取病情、簽署手術,或侵入性治療的同意書,並代為確認本人曾經在預立醫療決定書上所表達的意願。

●若是本人有委任「醫療委任代理人」,也請務必將這件事情告知家人。因為在華人文化中,家屬一定會參與病人醫療事務的決定。在病人沒有明示反對的狀況下,醫療團隊也會讓家屬參與病人醫療決定的討論。

這時,若是醫療委任代理人不受家人的認同,那麼,彼此之間所產生的意見衝突,常常會讓醫療決定卡住。醫療委任代理人預計要幫病人表達的意願,也常受到阻撓。

還有,要委任醫療委任代理人的時候,也必須要很慎重,不是對方有意願,或是跟自己交情很好就好,必須要確認,他是深刻瞭解自己的醫療想法,並且能夠精確替自己表達的人。

 

兒子堅持爸爸為生命戰到最後一刻!一位安寧緩和照護醫師的告白:如何解除醫病關係的掙扎?

本文摘自寶瓶文化《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索

 

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