「他人無法承受之重」　結節硬化症病友以故事暖化寒冬 - 健康醫療網

結節硬化症（TSC）為一罕見顯性基因遺傳疾病，因體內調控細胞成長的煞車基因出問題導致出現全身性的錯構瘤（Harmatoma）。結節不只限於皮膚，也會出現在體內各器官甚至腦部，因此患者也常伴隨癲癇問題，不只嚴重影響到生理、心理，還可能造成智力與行為認知障礙。除此之外，患者家庭成員必須共同面對疾病，付出大量心力、時間及金錢來照護患者，最難熬的其實是對患者日日夜夜的擔心及不捨，這些都是一般人無法承受之重...分類：結節硬化症, TSC, 社團法人台灣結節硬化症協會, 李正德, 陳沛隆, 罕見疾病,MjJXL1kFBLHc90o2WZVBY8GiDoQ...