遺傳性罕病FAP醫藥費年逾百萬　病友急盼健保給付 - 健康醫療網

罕病患者與家屬的心聲，需要被聽見。由罕見疾病「家族性澱粉樣多發性神經病變（Familial Amyloidotic Polyneuropathy，FAP）」的病友與家屬組成的聯誼會，眼見病友身體狀況日漸惡化，但國外上市的藥雖已通過國內食藥署核准，卻在台灣用不上，財團法人罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，藥費定價一年高達700-800萬，對病友來說是相當承重的負擔，迫切期待健保署及早給付顯性遺傳的FA...分類：陳冠如,FAP,遺傳性罕病,試管嬰兒,基因檢測,健保給付,MjJXL1kFBLHc90o2WZVBY8GiDoQ...