不讓罕病孤軍奮戰！ 罕病協會攜手共同呼籲正視罕病 - 健康醫療網

在台灣，盛行率低於萬分之一的疾病被定義為罕見疾病，雖然每一種罕病之於社會只是少數族群，但根據資料顯示，目前世界上約有7,000種罕見疾病，其總人數更突破3億人；而台灣截至109年1月，接獲通報的罕見疾病人數已達1萬6千多人，因此罕病並非少數族群，日前多家台灣的罕病協會也共同呼籲，希望社會大眾給予罕見疾病更多關注！龐貝寶寶延誤治療　緊急氣切挽回性命偉偉（化名）在父母的期待下順利誕生，也在愛與呵護中逐...分類：賽諾菲,罕見疾病,龐貝氏症,黏多醣症,法布瑞氏症,新生兒篩檢,MjJXL1kFBLHc90o2WZVBY8GiDoQ...