【罕病孤獨路5】害怕不被社會接納　一個關鍵讓她勇敢 - 健康醫療網

37歲的陳惠苹，從小身材比同齡還要嬌小、走起路來步伐並不流暢，除了心臟不好，脊椎也嚴重側彎，也因為身形常受班上同學霸凌，近30年四處求診找不到病因，直到28歲那一年（2016年）由國泰醫院心臟內科轉介到馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任林炫沛的門診，她坦言，醫師當時不假思索，一眼就認得陳惠苹的病，其實是「多發性翼狀膜症候群」。多發性翼狀膜症候群，是一種產生蹼狀頸、肘及膝與關節攣縮等症狀的多重性先天異常疾...分類：多發性翼狀膜症候群,陳惠苹,罕見疾病,馬偕紀念醫院,罕見疾病中心,林炫沛,MjJXL1kFBLHc90o2WZVBY8GiDoQ...