【罕病孤獨路1】生命短暫的罕病兒　就該被忽略？ - 健康醫療網

「我們的步伐太過時，我們的軀體太脆弱，我們的生命太短暫。」此言來自著名法國華裔藝術家常玉，足以確切形容罕見疾病患者的境遇。罕病患者天生與眾不同，他們的人生路卻顯得孤獨。一般而言，由罕見疾病及藥物審議委員會所認定的罕病，盛行率只有萬分之一以下，如此少見的疾病，無論診斷、治療皆困難重重。病友幾乎每一刻面臨生死交關，家屬則為了籌措醫藥費，可謂傾家蕩產，為奢侈的每一呼吸而拚搏。罹患罕病　不是為了博取同情較...分類：罕見疾病,罕見疾病防治及藥物法,成骨不全症,脊髓性小腦萎縮症,財團法人罕見疾病基金會,馬偕紀念醫院,罕見疾病中心,林炫沛,陳莉茵,MjJXL1kFBLHc90o2WZVBY8GiDoQ...