【罕病孤獨路2】立法之路艱辛　病友只得背水一戰 - 健康醫療網

總有些小生命、帶著先天性疾病誕生於家庭，無依無靠的罕病患者，需要有立法的保障，終於在西元2000年，《罕見疾病防治及藥物法》通過，從草案進入立法院到三讀通過，僅花費42工作天，創下國內立法先例，也讓台灣成為繼美、日、澳、歐盟之後，全世界第5個為罕病建立制度、更是當年對於罕病特有「防治概念」的國家，財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、共同創辦人曾敏傑先生、董事長林炫沛醫師，及其團隊與立法委員的戮...分類：高雪氏症,蕭仁豪,罕見疾病防治及藥物法,罕見疾病基金會,林炫沛,陳莉茵,曾敏傑,MjJXL1kFBLHc90o2WZVBY8GiDoQ...