健康養身★儘管罕病難治 罕病兒媽媽仍勇敢以對

(健康醫療網/李義輝報導)「既然生了,我不照顧,誰來照顧?」16歲安安發育速度總是比別人慢半拍,被醫師確診為Angelman氏症候群,幾乎沒有語言能力,只能發出「咿咿呀呀…」等聲音,來表達情緒。儘管如此,安安媽媽還是深愛著她,把她當成天使呵護照料。

據統計,目前仍有七成以上的罕見疾病無法被治療,罕病病兒的母親需要比一般人擁有更多的勇氣,珍惜與孩子相處的每一天,才能面對充滿不確定性的未來。

為了慰勞長期照顧罕病兒的媽媽們,罕病基金會5月10日舉行「因為有你食在感謝」2013罕病母親節感恩記者會,邀請五個罕病家庭參與活動。在料理名人古錐師的示範下,親子共同完成母親節大餐。

一位罕病母親的心聲在記者會上這樣說著「我的孩子因為疾病只能永遠待在我身邊,每天給他無微不至的細心照料,就算再苦也值得,因為我知道他是我心中最堅強的寶貝,他要依賴我一輩子直到我老去………」

安安媽媽張素珠的心境也是如此,陪著女兒一路走來的辛苦,是旁人所無法感受。

張素珠指出,安安在七、八個大月時,還學不會坐,動作遲緩,到醫院檢查,醫師也找不出原因,原本以為是腦性麻痺,而持續復健,直到三歲才被確診為罕病。

原來安安罹患了「Angelman氏症候群」,也就是一般俗稱「天使症候群」,因為染色體缺失,造成嚴重學習障礙和發展遲緩,並伴隨不定時發作的癲癇。

看著女兒安安一天一天地長大,張素珠開心地說,就像是生了一個嬌貴的小公主,當然要由自己來照顧,要是交給別人來顧,自己還會捨不得。安安小時候,幾乎都睡在大搖籃裡,她得一邊盯著,才能做拼布包手工來貼補。

16歲「小祥」是罕見「瑞特氏症」病童,從小語言與學習能力,以及生長發育都比同齡孩子還慢上許多,原本以為是發展遲緩,但小一時,突然癲癇,就醫檢查才確診病因,由於無藥可醫,語言表達及手運動技巧持續退化。

「小祥」的媽媽表示,兒子罹患無藥可治的怪病,另一半又被診斷肺癌,雙重打擊,讓她一度萌生死意,想帶著孩子一起尋死,但她不忍心剝奪孩子生存權利,換個念頭想法,竟然開始了不一樣人生。

健康醫療網http://healthnews.com.tw更多健康資訊

資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=9348

相關推薦

(健康醫療網/記者林怡亭報導)「小時候很多同學都說我是玻璃娃娃,所以不敢跟我玩,但我明明就是黏多醣!」體型矮小、行動不便,光憑外觀,許多人就容易把黏多醣症和玻璃娃娃搞混,雖然不同的疾病,但是身為罕病娃娃的他們卻有同樣的心情—渴望有正常的求學過程,正常的學生生活,而不是過多的保護。田萬榮回...

閱讀詳情 »

烤得焦黃的吐司,調理方便有可以簡單攝取,可以說是最普遍的早餐選擇。還可以配上半溶的奶油或是起司,各式各樣的搭配方式讓人吃不膩,但是最令人在意的還是熱量吧! 佐料的種類多樣,其中還有超過100kcal的東西。 這回就要發表吐司的佐料中每20g(約1大匙)熱量最高的前5名。   第5名:果醬...

閱讀詳情 »

幾乎所有的女性天天都會利用到電車和公車等交通工具。如果說在上下班時間搭乘那些會讓妳的皮膚老化的話,妳會嚇到嗎? 不過,在絕對無法斷定好壞的環境對肌膚來說,事實上也的確有增加下垂的風險。 這次,介紹大家在國外網站上由肌膚專家提出關於上下班時間中肌膚老化的風險。   1:老化風險還附加&rd...

閱讀詳情 »

最近這幾年,”番茄”因為兼具美容與健康效果而開始受到矚目。『美忍者』中也不少次介紹過番茄的好效果。而且在天氣熱的時候吃番茄有更多令人開心的效果。 所以這次要為大家介紹,在夏天吃番茄有哪6種對健康美容有益的效果。   1:預防曬傷 番茄中所含的茄紅素具有抗氧化作用,...

閱讀詳情 »

Facebook留言