（健康醫療網／郭庚儒報導）罕見疾病家庭中，常發生老爸無法承受壓力，最後選擇拋妻棄子落跑，留下妻子獨自面對生病的小孩的故事；不過，有一群罕病孩子的老爸，不但沒有落跑，還組成「睏熊霸搖滾樂團」，透過唱歌、爬山、聚餐等方式，彼此相互加油打氣，更號召許多罕爸加入「不落跑老爸」俱樂部，而這激勵人心的真實故事，已拍成紀錄片。
紀錄片導演黃嘉俊表示，他多年來一直在罕見疾病基金會擔任志工，發現罕病家庭中，許多父親在不得已的情況下選擇離開，而這6位老爸卻堅持不落跑，勇敢面對未來，因此決定透過紀錄的方式，讓這份感動留在社會，影響更多人用心維護家庭。
罕見疾病基金會董事長曾敏傑指出，這是國內首部完整呈現罕見疾病家庭的紀錄片，裡頭隱含許多罕病家庭面對疾病的不確定、徬徨無助，到最後不輕易向命運低頭認輸的強韌生命力。片中的6個故事也代表6種不同型態的罕病家庭樣貌，以罕爸串起整家的凝聚力，期望透過影片讓更多人認識罕見疾病家庭。
為讓民眾體會罕見疾病家庭面對的困境，以及罕病父親在困境中不屈不撓的精神，罕見疾病基金會將於明日在台北欣欣秀泰影城，舉辦《一首搖滾上月球》公益特映會，邀請企業贊助支持。
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資料來源：健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=11333
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