醫療常識★15歲男孩罹患「遺傳性粒線體罕見疾病」　眼力退化只剩眼前20公分、僅有餘光

公視金鐘身心障礙節目《聽聽看》在全新一季推出全新單元〈敲敲你的門〉，體會身障朋友的生活智慧，日前錄影邀請到知名諮商心理師許皓宜與視障馬拉松好手呂冠霖合作，學習擔任領跑員。許皓宜戴上眼罩，先上了堂盲跑震撼教育，一路跌跌撞撞，激發同理心，再學習如何擔任視障跑者的領跑員，進行路跑挑戰，許皓宜說：「自己的心靈是被另外一個其實走過生命很大困難的人，有了很好的陪伴與療癒!」呂冠霖也大讚許老師：「好像脫胎換骨！讓我覺得，只要有心，人人都可以成為陪跑員！」

▲ 諮商心理師許皓宜體驗領跑員反被療癒。（攝影：公視）

 

暢銷作家許皓宜說，當初接獲《聽聽看》邀約，覺得這是很有趣的體驗，就一口答應！錄影時，從盲跑開始，許皓宜完全失去方向感，手足無措，更不敢跨出第一步。在呂冠霖的鼓勵與細心的解說下，串起彼此陪跑繩，踩著如同兩人三腳的步伐，慢慢學習前行、閃躲障礙物，轉彎、下樓梯、口頭指引等，漸入佳境，許皓宜也體悟到：「領跑員的步頻須比跑者快半步，猶如心理諮商！」

呂冠霖在十五歲時，視力突然在三個月內就從一點二，直接退化到只有眼前二十公分，視線完全遮蔽，僅有餘光，經過檢查才得知罹患遺傳性粒線體罕見疾病「雷伯氏遺傳性視神經病變」。曾經從教室走到校門口，從15分鐘狂加成兩個多小時，中途還跌倒，心情跌倒谷底，一度還想休學，在校長、主任溫暖的付出，母親的陪伴與照顧，才把他從情緒深淵中一把救起，去年更考上國中輔導老師，發揮一己之力幫助學生。為了減肥，接觸路跑，在中華視障路跑協會領跑志工的陪伴下，愛上路跑，更遠征美國跑馬拉松。

▲ 15歲男孩罹患「遺傳性粒線體罕見疾病」　退化只有眼前20公分、僅有餘光。（攝影：公視）

 

呂冠霖分享：「教一個人成為領跑員，最困難的事情是，領跑員對於視障者需要有同理心，仔細看顧他的安全，然後陪他從黑暗中逃出來。」

《聽聽看》製作人魏如君表示，公視自開台推出服務弱勢的旗艦節目《聽聽看》，22年來已製作逾900集，從最早的聽障觀點出發，進而聚焦關懷身心障礙朋友，並隨著社會型態的轉變，不變求新求變，拓展民眾與身障者眾溝通、互動。在新一季節目中，增加實境感與行動力，推出全新單元〈敲敲你的門〉，體會身障朋友的生活智慧。

▲ 15歲男孩罹患「遺傳性粒線體罕見疾病」　退化只有眼前20公分、僅有餘光。（攝影：公視）

 

並推出全新設計的「手語趴趴考」單元，由《聽聽看》主持一哥陳濂僑走上街頭實測，分別到月老廟和動物園，考考民眾如何用手語「牽紅線」與「燒金紙」，小朋友又是如何模仿動作，比出可愛的「貓熊」和「無尾熊」，將手語自然融入日常生活。