影音★【有影】罹這病一出生「血清如水」 6歲童熬過心衰竭、骨鬆、白內障重生

▲透過訊聯無償提供臍帶血幹細胞移植，DBA病童小丹（中）歡慶重生。（CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝）

匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導

6歲的小丹，一出生就因為血紅素異常的低，臉色蒼血、抽出來的血如同水一般，甚至引發心臟衰竭馬上送進加護病房，緊急輸血才逐漸恢復，確診為戴布氏貧血（DBA），從2個月起高劑量類固醇就沒斷過，也因為小小年紀就有滿月臉、白內障甚至骨質疏鬆造成骨折，所幸幸運找到吻合幹細胞移植才重生。

和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科醫師陳榮隆表示，DBA算相對常見的遺傳型骨髓衰竭症候症，大部分是先天基因變異，典型症狀就是嚴重貧血，進而影響全身系統，造成外觀、骨骼、內臟的先天異常，包括顱骨異常、唇顎裂、生長遲滯甚至心臟衰竭。

治療DBA目前僅有3途，除了長期使用類固醇之外，便得時時仰賴輸血或是選擇移植。陳榮隆說，不少病童因不堪長期、高劑量使用類固醇而出現嚴重副作用。

像小丹5歲就因骨質疏鬆造成脊椎壓迫性骨折，醫療團隊一度考慮減藥量，但隨即引發休克送醫，因此，最後決定尋求吻合的幹細胞進行移植，也幸運的找到10分之7吻合的臍帶血成功進行移植，過去半年以來，僅出現皮膚、腸道的短暫排斥出疹子，原本生長遲緩的他也從80公分長到85公分。

小丹媽媽開心的說，過去每當被人問起孩子幾歲時，往往只想逃避也不想多解釋，因為小孩已經6歲了，卻還能坐進嬰兒椅，就像6歲的靈魂裝在2歲的身體裡，還好如今移植十分順利，還給孩子一個全新的人生。

陳榮隆說，DBA最重要的是要正確診斷，目前透過基因定序，可以快速找到基因突變，而當類固醇治療反應不佳或引發嚴重副作用，或者已需依賴長期輸血時，就可以考慮是否接受移植，而首選是親屬HLA相同且無DBA基因突變的骨髓造血幹細胞。

照片來源：CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝

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