（健康醫療網／林宜慧報導）「為了媽媽能安心治療癌症，我一定要走出家門！」24歲得知自己患有散發型小腦萎縮症的病友育輝，因為病情讓他說話與行為異常，曾長達8年不敢出外面對人群；直到兩年前，發現媽媽因為要照顧自己，早已得知罹癌，卻遲遲不願治療，從第二期拖到末期，於是他鼓起勇氣證明自己，現在已能到各地巡迴演講、旅遊，享受人生。
育輝自述，20歲時因為愛飆車出車禍，車禍後發現自己跑步時常常跌倒、肢體行為異常，卻沒特別在意，直到了24歲，家人發現他走路必須有人攙扶，平衡感越來越差，才就醫確診為後天的散發型小腦萎縮症。
得知患病，育輝越來越封閉自我，8年來怕出外讓人指指點點，於是躲在家中，更成為心理醫師的常客；直到兩年前，偷聽到媽媽講電話內容，才發現媽媽罹癌卻不敢說出口，擔心他沒人照顧，於是一再拖延治療，從第2期拖到癌末。
「你的微笑是我最好的治療！」育輝眼眶泛紅地道出媽媽對他的期許，於是他下定決心走出家門，開始參加小腦萎縮症病友協會舉辦的活動，雖曾經在獨自搭車時被計程車司機罵，甚至受到輪椅被丟在地上等屈辱，但他不斷突破，現在已經可獨自從市區搭捷運到淡水旅行，並隨著志工巡迴校園演講。
育輝強調，不要以為小腦萎縮症只是先天遺傳！如果長期酗酒或服藥、缺乏維生素B12、多發性硬化症、血管疾病、腫瘤等，都可能成為散發型小腦萎縮症患者。
小腦萎縮症病友協會志工講師周麗華表示，小腦萎縮症主因是運動神經元受損，病友初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清，中期會有發聲及吞嚥困難，行動不便需要輪椅代步，這些無法避免的症狀，成為許多病友不敢走出家門、面對人群的重要因素。
「走出家門，就是給自己一個機會！」小腦萎縮症病友協會為了鼓勵身障者打開心門出外活動、與家人增加互動，舉辦第二屆「搖擺視窗‧鎖定愛」攝影展，即日起至今年9月10日止，只要是持有身障手冊或其家屬，拍下最愛景點的感動時刻，就能參與比賽，並有機會在台北市剝皮寮歷史街區展出。
健康醫療網http://healthnews.com.tw更多健康資訊
資料來源：健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=10312
Facebook留言