【健康醫療網／記者田柏升報導】輕輕一碰就瘀青，或是月事來潮出血量大到不斷換成人紙尿布，甚至如廁大號太用力就可能腦出血，都是紫斑症病友日常中活生生的困擾。時逢世界紫斑週，中華民國紫斑症病友會在知名藥廠協助下舉行《紫願Ｘ友你同行》ITP健走活動，邀請衛教大使Selina任家萱、包含高雄長庚血液腫瘤科主治醫師王銘崇在內近50位血液腫瘤科醫師共同健走，讓民眾更認識紫斑症，也呼籲病友「因為不凡，選擇勇敢」，要穩定持續治療。
活動特設互動關卡 讓民眾邊玩邊了解紫斑症
活動中規劃了互動關卡，讓民眾了解紫斑症常見症狀與嚴重性，包括棒球九宮格答題關卡、血小板５萬大作戰遊戲等鼓勵病友積極治療，穩定達到血小板大於5萬的目標，放心追求夢想。
免疫系統阻礙血小板生成 ITP患者血小板數值低
台灣有超過3000位紫斑症患者，一些患者出現症狀卻不知求診管道，中華民國血液病學會理事長周文堅表示，免疫性血小板缺乏症（簡稱ITP又稱紫斑症）好發於年輕女性，也有部分18歲以下孩童。正常血小板數值為15萬－40萬/ul之間，ITP患者嚴重時只有2萬/ul以下，可能導致致命腦出血。
萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師邱宗傑說明，ITP屬於自體免疫疾病，自身免疫系統會產生抗體攻擊血小板，除了阻礙血小板生成，也加速破壞，造成血中血小板含量過低，容易導致內出血、皮膚上出現紫斑、瘀青、流鼻血、牙齦出血、月經異常出血、嚴重異常的腸胃道出血也都是常見症狀。
易出血、瘀青 病友需處處小心
中華民國紫斑症病友會理事陳佳美提到，紫斑症病友因為容易瘀青、體內出血，影響工作與人際社交關係，例如月經來血流不止頻頻跑廁所換衛生棉，曾被主管認為工作偷懶而被資遣；ITP孩童容易瘀青，在求學期間與同學相處需要更多協助處處小心。除了造成病友身體不適，心理上也需要支持協助。
病友血小板目標值5萬 血小板生成素成治療新趨勢
紫斑症已有多元的治療選擇，患者血小板數值能穩定在5萬以上，就有機會從事想做的活動不受限。過去，類固醇是常見療法，但僅能治標，加上肥胖、血糖上升、骨鬆等副作用常讓患者望之卻步。
目前治療新趨勢是以血小板生成素治療，邱宗傑醫師補充，血小板生成素能在骨髓中製造更多血小板，當患者血管受傷時，能和血液中凝集因子合作，及時幫助止血，讓患者減少紫斑跟瘀青、血小板穩定 ，提升生活品質。但部分患者也需留意頭痛、疲倦、嘔吐等副作用。
Selina鼓勵病友 「遇到更勇敢的自己」
「勇敢是沒有選擇性的。」Selina在現場以自身故事分享，雖然火吻跟生病是不一樣的兩件事，但心靈層面上都回歸一個重要概念，就是「面對它，因為害怕會讓人躲在原地」。一開始了解ITP患者因生理上的痛苦而影響到心靈，就想起當時燒傷復健的自己，每天也萬分痛苦，但轉念很重要。
「有時候生命不同的際遇，反而會讓我們遇到更勇敢的自己。」Selina鼓勵ITP病友，不同年紀患者即使遭遇不同的困境，仍積極擁抱夢想，這就是演繹「因為不凡，選擇勇敢」最好的詮釋。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=47517
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