【NOW健康 陳如頤／台北報導】32歲陳泓瑞是實習醫師，也是1位中度血友病患者回想起小時常跌倒，每次撞到手肘、腳踝、膝蓋等部位，就容易瘀青；運動或跑步後，就覺不舒服，高中時甚至關節腔內出血，透過施打凝血因子緩解疼痛，並養成運動習慣，強化肌肉強化、保護關節，學習與疾病共存。
血友病是遺傳性凝血障礙疾病 又分為A型與B型
血友病是因人體內第8或第9凝血因子缺乏，所造成的一種遺傳性凝血障礙疾病，可分成缺乏第8凝血因子的A型血友病，及缺乏第9凝血因子的B型血友病。
另可依照其凝血因子的缺乏程度，分成輕、中及重度血友病，彰化基督教醫院及台大醫院沈銘鏡教授表示，血友病患者絕大部分是男性，受傷後或關節容易因此而流血不止，也很容易關節自發性出血。
最新健保資料統計，台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1500人，登錄在家治療的個案，至2020年達896人，其中676人為A型血友病患者，重度552人，中度68人，輕度8人。
「預防性治療」新趨勢 維持體內最低凝血因子濃度
沈銘鏡表示，以往治療血友病，常在患者關節出血或其他出血狀況時，才給予血漿或注射凝血因子。最新醫療治療準則已將定期注射凝血因子或新型非因子藥物，以維持體內最低凝血因子濃度的「預防性治療」，視為重度血友病的標準常規治療，而健保也納入給付。
目前已有多種長效型第8或第9凝血因子，獲得健保給付，可用於血友病「預防性治療」，因在體內的半衰期較長，可減少注射次數，維持更持久的最低體內凝血因子濃度，預防出血並保護關節，提高治療方便性，增加患者的治療意願。
透過智慧手機APP軟體 隨時掌握患者體內凝血因子濃度
此外，目前可以透過智慧手機軟體APP，得以隨時掌握患者體內凝血因子濃度的預測數據，安排適宜的體能活動，不致因為運動或激烈活動，誘發關節出血造成傷害。
彰基復健醫學部跌倒防治中心物理治療師劉鵬達表示，許多病友擔心出血、疼痛，而避免運動，但運動也是治療肌肉關節問題的關鍵，建議在專業物理治療師評估下，規律運動，才能提高關節保護力，降低出血風險。
血友病患者可以多做彈力帶運動 可明顯提高患者關節活動度
病友陳泓瑞坦言，一開始鍛鍊肌力時，確實感到不舒服，但循序漸進、少量多次，運動由低強度到高強度，目前已經養成運動習慣，在肌肉保護下，關節不再出現出血、疼痛。
劉鵬達建議，血友病患者可以多做彈力帶運動，配合不同的動作設計，鍛鍊手臂、臀部、肩部、胸背部等全身肌群。研究發現，使用彈力帶，配合伸展運動和心肺運動，為期6週、每週2天，可明顯提高患者關節活動度、肌力和心肺功能。
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