（健康醫療網／李義輝報導）「既然生了，我不照顧，誰來照顧？」16歲安安發育速度總是比別人慢半拍，被醫師確診為Angelman氏症候群，幾乎沒有語言能力，只能發出「咿咿呀呀…」等聲音，來表達情緒。儘管如此，安安媽媽還是深愛著她，把她當成天使呵護照料。
據統計，目前仍有七成以上的罕見疾病無法被治療，罕病病兒的母親需要比一般人擁有更多的勇氣，珍惜與孩子相處的每一天，才能面對充滿不確定性的未來。
為了慰勞長期照顧罕病兒的媽媽們，罕病基金會5月10日舉行「因為有你食在感謝」2013罕病母親節感恩記者會，邀請五個罕病家庭參與活動。在料理名人古錐師的示範下，親子共同完成母親節大餐。
一位罕病母親的心聲在記者會上這樣說著「我的孩子因為疾病只能永遠待在我身邊，每天給他無微不至的細心照料，就算再苦也值得，因為我知道他是我心中最堅強的寶貝，他要依賴我一輩子直到我老去………」
安安媽媽張素珠的心境也是如此，陪著女兒一路走來的辛苦，是旁人所無法感受。
張素珠指出，安安在七、八個大月時，還學不會坐，動作遲緩，到醫院檢查，醫師也找不出原因，原本以為是腦性麻痺，而持續復健，直到三歲才被確診為罕病。
原來安安罹患了「Angelman氏症候群」，也就是一般俗稱「天使症候群」，因為染色體缺失，造成嚴重學習障礙和發展遲緩，並伴隨不定時發作的癲癇。
看著女兒安安一天一天地長大，張素珠開心地說，就像是生了一個嬌貴的小公主，當然要由自己來照顧，要是交給別人來顧，自己還會捨不得。安安小時候，幾乎都睡在大搖籃裡，她得一邊盯著，才能做拼布包手工來貼補。
16歲「小祥」是罕見「瑞特氏症」病童，從小語言與學習能力，以及生長發育都比同齡孩子還慢上許多，原本以為是發展遲緩，但小一時，突然癲癇，就醫檢查才確診病因，由於無藥可醫，語言表達及手運動技巧持續退化。
「小祥」的媽媽表示，兒子罹患無藥可治的怪病，另一半又被診斷肺癌，雙重打擊，讓她一度萌生死意，想帶著孩子一起尋死，但她不忍心剝奪孩子生存權利，換個念頭想法，竟然開始了不一樣人生。
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資料來源：健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=9348
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