健康養身★病童「拒絕宅在家」 瑞信親子舒心喘息之旅 

病童「拒絕宅在家」 瑞信親子舒心喘息之旅

(健康醫療網/記者張玉櫻報導)

做好保護措施 孩子我們出去玩

孩子就是孩子,能玩才能學習。即使曾經歷經化療或是器官移植等重大手術,平安出院,居家復健的病童,想玩的心還是蠢蠢欲動。爸媽如果還無法從孩子罹患重症的驚恐中抽離,為了避免風險,不敢帶孩子出門,寧可一同宅在家,復健生活黯淡無光,彷彿還困在醫院裡。昨天一群走過白色巨塔歷練的親子,相揪同遊宜蘭,大方分享「拒絕宅在家攻略」。有的家庭陪孩子展開全台追火車主題之旅,有的家庭就算推著輪椅也要陪行動不便的孩子到琉球自助旅行。

宜蘭傳統藝術中心特別為這群走過病痛磨難的小小生命勇士,開闢一個專屬「沖涼」時段,讓孩子體驗穿梭「迷霧森林」的清涼噴霧設計。同時贈送木質溜溜球,讓親子隨手把玩,激發手眼統合能力。香草菲菲農場則讓孩子們跟著老師的步驟製作迷你盆栽,再自行發揮創意,記錄這趟旅行的美好。

闌尾炎導致孩子腦傷 雖辛苦、但再次凝聚了家人的愛

小冠就讀五年級,原本是個反應快、個性活潑的孩子,很難想像因為闌尾炎造成敗血症,導致腦傷,如今的小冠雖只有2歲的智商,但家人愛他、不氣餒,出院四年來,家人不間斷陪伴他接受復健治療,也常帶他看山看海,不受限於輪椅。小冠媽媽說,帶特殊狀況的孩子出門其實不難,難的是家長是否準備好面對別人的「眼光」。可能是憐憫也可能是疑惑,「對我而言都是充滿善意與滿滿的愛!」她相信,只要打開心門踏出第一步,無論上山下海,全台走透透都不是問題。帶著孩子尋找生活中的驚奇,累積經驗,每一個探索都是快樂學習!「我們明年夏天全家人還計劃要去沖繩自助旅行呢!」而「瑞信兒童醫療基金會」帶給他們的是減少迷惘的過程,提供很多有用的資訊、幫助他們從傷痛中走出,很感謝有瑞信。


病童「拒絕宅在家」 瑞信親子舒心喘息之旅

 ▲小冠全家人的愛與擁抱,常帶他出遊就是復健功課之一,身體力行,成效看得到,讓小冠復健之路有依靠(小冠媽提供)

「媽媽,我想活下去」 「好!我們用追火車來串起我們的愛」

7歲的恩恩是罹患神經母細胞瘤的孩子,去年秋天生日之前,小小年紀幾乎有一半的歲月是在兒童病房裡一期又一期的化療中度過。繪本可能看過近百本,護理師們看著他一寸寸長大,尤其記得那段他常在沒有點滴牽絆的下午茶時間,拿著手工餅乾扮演老闆,在病房和護理站之間認真叫賣的可愛模樣,護理師們和其他病童都是他的「客人」。藝術治療師也常陪他畫畫,他最常畫的就是火車,幻想搭著火車去旅行的種種美妙風景。瑞信在知道恩恩需要一筆龐大的千萬醫療費用之後,也立即捐助一部分雖然少、卻是心意十足的費用,創辦人感動的說恩恩媽媽為了孩子很了不起,恩恩媽當下非常激動,因為總算有人了解她那份為了孩子願意付出所有的心。

病童「拒絕宅在家」 瑞信親子舒心喘息之旅

▲恩恩和媽咪開心的做著手繪盆栽,好高興瑞信舉辦這樣的親子活動。

恩恩媽說,「好幾次我已不忍心孩子繼續受化療之苦,孩子卻堅定地跟我說:『媽媽,我想活下去。我不怕化療。』這般的堅毅,彷彿老天也動容。恩恩終於度過生命關卡,出院重拾平凡生活的幸福,只要孩子體力狀況許可,恩爸恩媽卯足勁地要幫孩子把住院期間「畫梅止渴」的種種夢想,逐一成真。所有的歡笑,滿足與汗水,全都收集在一本「恩恩追火車」的旅遊事件簿裡了,「還有很多空白頁要去填滿,下一段火車之旅是南方澳喔~」恩恩告訴媽媽。

病童「拒絕宅在家」 瑞信親子舒心喘息之旅

▲「恩恩追火車」的旅遊事件簿,記載的是一家人的愛。


病童「拒絕宅在家」 瑞信親子舒心喘息之旅

▲小丞跟媽媽和姐姐專注做小盆栽,在氣切住院期間激發出來的畫畫長才,蝶古巴特要剪要貼的,一點也難不倒他。(瑞信兒童醫療基金會提供)

創辦人夫妻因走過這段艱辛路 因而創立「瑞信兒童醫療基金會」

瑞信兒童醫療基金會共同創辦人陳淑姿女士也曾陪伴罹患白血病的兒子度過四年奔波醫院的艱辛日子。她說,15年前國內還沒有兒童醫院,更沒有「兒童友善醫療」的觀念,長時間住院的病童除了病房,和放著幾本繪本的簡易遊戲室,幾乎沒地方去。出院後,怕孩子身體虛弱,容易感染,就極少帶孩子出門,「自以為陪孩子待在家裡比出門安全,結果搞得孩子不快樂,我也不開心。」成立瑞信兒童醫療基金會15年來,她每年除了補助50位左右急重症住院病童難以負擔的自費醫療,支持病童家庭不放棄任何一個可以救命的機會,她還舉辦「親子遊」活動,一方面闗心病童出院後是否無恙,一方面也提供一個場合讓這些經歷照護重症孩子的家長,彼此相互打氣,交換經驗。

病童「拒絕宅在家」 瑞信親子舒心喘息之旅

▲瑞信兒童醫療基金會舉辦「重症病童拒絕宅在家」踏青舒心活動,宜蘭傳藝中心手路菜餐廳,贏得親子滿堂彩(瑞信兒童醫療基金會提供)

下次看到他們 請不要用異樣眼光、請給他們滿滿的鼓勵與幫助

瑞信兒童醫療基金會為了鼓勵個案親子出門踏青,做了一些規劃旅行的示範。在選擇地點時,交通動線不宜太複雜,地點不宜山巔水崖,目的地環境開闊且要有無障礙設施。出發前最好確認一下景點附近的醫院資訊,以備不急之需。同遊人數最好三人以上,可以輪流陪伴病童。這次親子遊為了讓家長輕鬆玩,特別邀請長庚護理系學生擔任照護志工,以一對一的方式,陪孩子玩,讓家長放鬆一下。「如何陪伴出院病童與生活無縫接軌,和家人共同生活,回到學校和同學一起作息,正向生活,家長扮演很重要的橋樑角色,消極地宅在家,反而局限了孩子探索的胃口。如果有心出門,一定都有方法的。今天相揪出遊的親子們相互分享很實用的旅行經驗。」陳淑姿女士說。

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病童「拒絕宅在家」 瑞信親子舒心喘息之旅

▲Let's JUMP!把所有的不開心和難受的記憶,在藍天綠草之間,全部釋放(瑞信兒童醫療基金會提供)


資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=33468
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