醫療常識★心智障礙的照顧不是大家想像中的那麼容易│善耕365公益媒合平台

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認識心智障礙

心智障礙是指人類在成長期間(從受胎開始到18歲),智力發展的功能明顯低於常態的標準,並且同時伴隨有適應性行為方面的問題。也就是說他個人在學科學習、日常生活處理、周圍事物了解和環境適應溝通各方面的能力,比同年紀的標準明顯緩慢許多,進而發生困難並且較難主動去吸取學習經驗。心智障礙不是短暫的現象,是一種終身而長期性的發展異常。

心智障礙者包括:智能障礙、唐氏症、自閉症、腦性麻痺、情緒困擾、多重障礙及行為異常…等原因,而造成一個人在智力上與社會能力適應上的雙重缺陷。每一位心智障礙者之間的差異很大,成因和能力程度也都不相同,有輕度、中度、重度、極重度的程度分別,唯一能夠改善他們障礙程度、激發潛能的方法,要靠著有系統和細心規劃的長期個別學習計畫,依照不同個案的需求,訂定明確而實際的教學措施。

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無奈、無助的心路歷程

在台灣擁有最多資源的台北市角落裡,最近有一位心力交瘁的父親親手結束自己那個身障孩子的生命,而不久後又發生另一位媽媽在基隆河畔燒炭自殺,結束自己的生命,獨自留下撫養20年的唐氏症孩子。

為什麼在短短兩周之內,讓這些心智障礙者的家人做出如此無助的決定?是社政單位提供的照顧服務體系不夠健全?還是因為外籍照顧人力的申請限制造成人力的不足,各方面的意見與責難聲浪不斷。其實一般人都無法想像這些家長都經歷過一段無奈、無助又漫長的心路歷程,因為照顧不是大家所想的那麼簡單。

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台北市2所啟智特殊學校,每年有150位高職畢業生,當中只有30%的學生有機會進入社福機構工作,其他的學生畢業後就只能回到家中,無法和外界有長時間的接觸。主要的原因包括:1、社福機構沒有空缺,2、家庭收入有限,沒有經費讓孩子接受應有的服務,3、臨近地區沒有符合孩子的服務,4、擔心機構內的服務不好,5、社會的異樣眼光,選擇減少社會參與…等。

所以大多數家長還是必須親自照顧、陪伴小孩。隨著年齡的增長,才發現體力已經大不如前,開始漸漸感到吃力,而產生充斥在內心的挫折、沮喪、憂慮以及恐慌,這就不是一般其他人可以理解和想像的。長期處在這樣的環境壓力下,才會造成如此不幸的悲劇不斷上演。

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如果我不在了,我的孩子怎麼辦

雖然目前所提供的服務,因為經費的關係,造成數量不足,服務方式也無法多元發展。不過因為這類的服務不是只要有就好,而是除了要長期照顧、專業服務、醫療保健、經濟安全和交通支持各項系統的配合外,更重要的是要以使用者為中心的服務設計,來建設整個支持的體制,面對孩子生活上的需求,讓每個需要的家庭能夠用得起、用得上和用得了。

因為心有不捨,我們持續成長,未來父母的深情仍會持續不放棄,我們要一起來努力,讓這個社會對待心智障礙者能更為友善和更多的支持,讓心智障礙者的家人在遇到困難時,能有不同的選擇,得到適時的支持和專業的服務。


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心智展愛健走Happy GO

讓我們一起相約作公益,為愛而走,幫助旗津區憨兒建立一個家! 
活動時間:2015年5月16日(六)上午7:00至12:00
活動地點:高雄市苓雅區河西路99號(高雄市音樂館)
健走路線:愛河
特別節目:健走婚禮,百人見證愛、母親節親子活動
活動贈品:活動T恤、運動毛巾

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