▲吳小妹罹患罕病「多條顱縫早閉症」出生即頭型特殊。（CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝）
匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導
吳小妹一出生，頭型就與一般寶寶不太一樣，不但眉骨凹陷，頭顱也寬扁、頭頂較高，有點像卡通辛普森家庭裡面的頭型，媽媽一開始雖然也覺得孩子頭型特殊，卻沒多想，直到因為軟顎裂問題進一步檢查才發現竟是罕病的「多條顱縫早閉症」，如果未提早擴張腦容量，可能錯失大腦的黃金成長期。
與一般寶寶圓滾滾的頭型不一樣，吳小妹的媽媽回憶，一開始的確也覺得孩子可能是有什麼問題，但沒想到會是罕病，心情一路從驚訝到難過，直到從醫師口中得知有手術可以彌補，這才放下心上的一顆大石頭。
林口長庚醫院整形外科主治醫師盧亭辰表示，顱縫早閉或多條顱縫早閉，一般從寶寶的外觀就可以看出端倪，而顱縫早閉症發生的原因仍不明，在亞洲，發生率約萬分之3，台灣每1年大概有20到30個寶寶罹患，其中「多條顱縫早閉症」更是罕見，部分是基因突變造成。
根據統計，「多條顱縫早閉症」占所有顱縫早閉症約2成，個別發生的機率則僅有2萬5千分之1到15萬分之1，在台灣，每年僅發現1到2例。
盧亭辰指出，人類頭骨上的顱縫分為前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫及人字顱縫，其中前額顱縫約在出生後7至8個月癒合，其他顱縫都要到成年18歲之後才會癒合，如果任一顱縫提前癒合就稱為顱縫早閉症，多個顱縫提前癒合就稱為多條顱縫早閉症。
一旦顱縫提前癒合，就會造成頭型異常，盧亭辰說，寶寶會因為頭骨無法正常生長擴大，而影響腦部發育，甚至有可能造成水腦症、小腦脫垂，也可能因為眼框骨過窄造成眼球突出，或者是臉部發育不良而造成呼吸道狹窄，出現睡眠呼吸中止症。更重要的是，孩子1歲前是大腦黃金發育期，腦容量會以3倍成長，如果受限於頭骨空間，可能影響孩子智力發展。
盧亭辰強調，多條顱縫早閉症的治療目標，就是將腦部的頭骨擴張開來，讓腦部可以正常發育，但是這類型的病患往往腦壓較高、頭骨較薄，使得早期擴張頭顱的難度較高，近年來風險較低的「頭顱擴張牽引器」是較常使用的治療方式，手術植入後藉著每天慢慢地旋轉、慢慢拉撐，讓頭骨慢慢生長，且後顱部擴張後的容量會比做前額擴張的容量多35%，但牽引器費用較高，並非每個家庭都能夠承擔。
吳小妹此次則在林口長庚醫院使用醫院公益基金加上羅慧夫基金會的資助下，順利在10個大時就接受頭顱牽引器治療，讓頭型接近正常，半年後需再進行前額塑型手術，才完成全頭顱骨的治療。
照片來源：CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝
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