匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
每年2月的最後一天為「國際罕見疾病日」，以特殊的天數，象徵罕見疾病極為稀少，在台灣，截至今年1月止，政府已經公告236種罕見疾病，期間接獲通報罕見疾病病人超過1萬9千多人，鄒媽媽（化名）的雙胞胎兒子就都是罕見疾病裘馨氏肌肉失養症患者，全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動，一度因為肺炎氣切，面臨龐大的醫療支出，所幸罕病醫療補助有如及時雨。
鄒媽媽平日在家照顧這一對寶貝兒子，但在他們剛滿20歲時，卻因肺炎發作、住院接受氣切手術，回家後面對呼吸器、血氧監測儀和氧氣製造機等醫材的驚人花費，讓一般上班族家庭的他們，一度為了兩兄弟的龐大醫藥費，面臨身心和經濟上的沉重負擔。
幸好透過醫院人員熱心協助，鄒媽媽除了健保可給付的部分外，健保未能給付的罕病居家醫療照護器材租賃費用的部分，也依「罕見疾病防治及藥物法」申請，並順利獲得補助。每個月居家醫療照護費用才能降到萬元的開銷，讓她大呼真的鬆了一口氣。
國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟表示，鄒家的案例，正是許多罕病家庭的真實寫照，與鄒媽媽有同樣遭遇的家庭，其實可多利用罕病醫療補助單一諮詢窗口（專線電話:02-2545-9066），有專人提供即時的補助諮詢和相關的協助。
陳麗娟說，罕見疾病由於盛行率低，病人人數少，診斷、治療及藥物研發不易，難以治癒，且治療方法有所侷限，罕見疾病病人面臨到許多生存及醫療困境，台灣早於2000年就已公布實施「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第5個立法保障罕病病人的國家。
國健署強調，罕病法施行至今，國健署也結合社會福利、長照、教育與就業服務，跨單位合作提供以病友為中心的全方位服務，此外也積極結合民間團體的力量，宣導社會大眾認識罕見疾病，帶動關懷的氛圍，形成罕病的支持網絡，罕病病友及其家屬有需求都能尋求幫助。
照片來源：示意照／翻攝自Pexels
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