臉上紅腫的血管纖維瘤，常是結節硬化症的特徵，青春期的病灶更為嚴重，變成一塊塊的紅斑，病友常遭受同儕異樣眼光。病友瑄瑄就曾經「想換張臉」，經過使用台大醫院研發的「0.1% rapamycin外用藥膏」，血管纖維瘤明顯退紅，甚至消失了。
9成結節硬化症 有臉部血管纖維瘤
台大醫院皮膚部主治醫師廖怡華表示，結節硬化症因基因變異，造成多種器官細胞增生形成錯構瘤，患者從3、4歲開始，就會在鼻翼、兩頰冒出紅色突起丘疹，甚至是大斑塊，高達9成病友都有血管纖維瘤的困擾。
外科治療方式 恐留下疤痕
目前治療臉部血管纖維瘤，以外科方式為主，例如電燒、雷射或手術切除，但有疼痛、傷口感染，或留下疤痕的風險，且需要進行麻醉，不適合年齡較輕的病患；或是自費使用口服mTOR抑制劑，但價格昂貴，且會產生全身免疫抑制的副作用。
rapamycin藥膏 血管纖維瘤改善3成
台大醫院皮膚部及藥劑部，經過2年半的時間，研發出「0.1% rapamycin外用藥膏」，臨床試驗結果發現，每天塗抹2次、持續12星期，臉部血管纖維瘤嚴重度可減少3成，使用24星期的效果更佳，血管纖維瘤明顯退紅、變平、變小，或是消失的現象。
廖怡華醫師提醒，使用藥膏初期可能會輕微皮膚搔癢，而藥膏的基底為凡士林，可能會感覺較油膩，使用時也要注意防曬；但單純以外用塗抹，是目前最安全的方式。
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資料來源：健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=34777
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