健康養身★踩著夢想的力量 紀錄片讓更多人了解玻璃娃娃

踩著夢想的力量 紀錄片讓更多人了解玻璃娃娃

(健康醫療網/記者林怡亭報導)

過去發生的景文高中玻璃娃娃事件,當時該案民事程序於二審判決,一度引起全民廣泛論戰,引發好心是否也需量力而為的爭論,不但讓社會大眾對該疾病的深度歧視,也讓許多病友不敢出門,害怕因此被歧視,為了讓更多人認識先天性成骨不全症,使病友人權能再次被重視,彰化基督教醫院與先天成骨不全症協會合作,製播紀錄片踩著夢想的力量。

公益紀錄片傳播 替並有權利發聲

該案的二審判決引起媒體的廣泛報導,不得不在判決十多年後推出該公益紀錄片,讓全民都清楚認識先天性成骨不全症;導演陳永旭表示,政府對於殘障者的照顧仍不足,許多身心障礙朋友們仍無法享受便利的設備,希望透過紀錄片的傳播,讓更多民眾看見病友的需要,也能替病友權力發聲。

玻璃娃娃易骨折 常合併藍色鞏膜

先天性成骨不全症屬於罕見疾病,主要因構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維製造缺陷,使得骨骼強度耐受力變差,不小心就容易骨折;彰化基督教醫院骨科部醫師王偉勛指出,此疾病沒有區分性別和種族,約每兩萬至三萬人就有一名,智力正常,但患者容易骨折,且合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等症狀。

雙磷酸鹽化物治療 有效提升病患行動力

目前為止並無治癒的方法,臨床上以支持性療法為主,或利用骨科手術來矯正變形的骨骼、使用輔助器等方式;彰化基督教醫院骨科部醫師王偉勛指出,藥物上可長期使用抑鈣激素、氟劑、活性維生素D3等,減少骨折發生,但效果有限,近來醫學界多以雙磷酸鹽化物治療,發現有效提升患者骨質密度,大幅提昇行動力。

分享自身經驗 鼓勵更多玻璃娃娃找到人生

先天性成骨不全症關懷協會理事長程健智,同樣也罹患有先天成骨不全症罕見疾病,求學過程中就常骨折,高中更一度休學,一連串人生歷練,靠著自己努力,非但拿下嘉義大學獸醫系學位,現在也成為計程車司機,透過紀錄片踩著夢想的力量,將成長經歷分享給更多人,讓更多民眾能善用生命並創造他人幸福。


資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=33534
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