物理巨人史蒂芬霍金的辭世震驚全球，他是活了最久的漸凍人。不管從上下肢或咽喉發病，漸凍人發病後期全身都會受到影響退化，藥物僅能延緩病程，無法完全治癒。
物理巨人霍金辭世 ALS比例男多於女
史蒂芬霍金因為漸凍症被醫生宣判只剩2年生命，最後卻活了55年，堪稱醫療奇蹟。2014年全球冰桶挑戰，幫助世界各地漸凍人協會籌募善款，連當年參選台北市長的郝龍斌、柯文哲也參一腳。
學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症，簡稱ALS的漸凍症。漸凍人協會社工部主任蘇麗梅表示，ALS變化過程就好像身體逐漸被冰凍一樣，所以把這疾病簡稱叫漸凍人。統計上，男生罹病率高於女生，目前已知發病可能性是基因突變，但是具體發病因素仍是個問號。
運動神經元萎縮 病患難執行日常功能
ALS的發生是因為運動神經元萎縮，舉例來說，想要把手舉起時，大腦會發出指令，由運動神經元協助傳遞到肌肉，帶動手部舉起，ALS患者就無法完成指令，執行日常功能，包括行動、說話、吞嚥等。
蘇麗梅主任說，剛發病時，可能會走路不經意會跌倒，因為這疾病會影響肌肉能力，連手的抬舉都可能有困難。9成病人是從上肢、下肢、或咽喉發病，不管是從哪一個部位發病，後期都會讓全身都受到退化跟影響。
提升ALS照護品質 期盼科技輔具及醫療有所突破
隨著病程加劇，ALS病人每階段得面對的壓力及調試不盡相同，照護者也需要學習必須因應的護理方式。病友協會表示，漸凍人的照護相當複雜，期盼漸凍人的科技輔具及醫療能有所突破，只要能顧好漸凍人，失智、失能、行動不便的照護品質，也一定會有所提升。
資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=37369
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