撰文/今周刊 陳亭均
4年前，楊玉欣以弱勢代言人的角色進入立法院，身障加上素人雙重身分，問政成績始終未被看好；本屆立法院休會前一刻，《病人自主權利法》三讀通過，總算交出漂亮的成績單。她，怎麼做到的？
12月18日，下午2點59分40秒，台聯立院黨團幹事長周倪安簽名支持《病人自主權利法》草案，國民黨不分區立委楊玉欣高興得差點哭出來。原來，下午3點是朝野協商法案送進院會的截止時間，這天又是本屆立法院最後一天院會，法案獲各黨團簽字同意時，即宣告楊玉欣過去3年的努力，終於成功了。
這20秒，對楊玉欣而言非常重要，因為如果超過3點，《病人自主權利法》草案就無法在這屆立法院過關，她卸任在即，未來相關法案要再排入議程，十分困難。
奮戰到最後一刻的楊玉欣，當天法案完成三讀後，開心之餘，還夾雜著「虛脫、疲累」的感覺，但她也知道，還有好多事等著要做。
儘管比歐美晚了2、30年，《病人自主權利法》仍是亞洲第一部相關法案；隔天登上國內各報頭版，成為楊玉欣立委任內最漂亮的成績單。
19歲那年，楊玉欣與姊姊、弟弟同時被宣布罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，醫生甚至委婉勸說，「去做想做的事，以後不必再來了。」當時就讀國立藝專的楊玉欣知道自己的人生路，不可能像同學一樣當演奏家或老師，她下定決心，要「把握時間、全力衝刺」。
初入立院，被譏「罕見立委」
勤做筆記少發言 從中找到切入點
4年前機會來了，楊玉欣出任國民黨不分區立委，決心替身心障礙者發聲並解決問題。而她的夫婿、台灣大學哲學系教授孫效智，也投入協助問政，「一人當選，兩人服務，一致對外。」孫效智笑說。
楊玉欣在立法院剛開始表現並不出色，她坦言：「因為沒做過，心情很緊張。」於是她選擇先觀察，勤於出席會議，做筆記但不發言。第一次發言，是在門檻最小、僅針對時政抒發五分鐘評論的國是論壇，一度遭譏為「罕見立委」；對此，孫效智解釋：「不懂不能發言，以免出問題。」
幾個月後，楊玉欣找到定位，聚焦外界最不關心的老弱病殘與失能者，為關心對象。她很清楚，這些努力很多人不知道，甚至，這些事情在很多人眼裡，不一定有價值；但為了病友，還是要堅持下去，並找來律師與社工師當助理，共同奮鬥。
「外面的人實在太難了解病友的心情。」她以自身為例說，「我最大的願望是睡一個好覺，到現在卻沒有一天可以，因為同一姿勢久了，身體難免會痠、麻、癢、痛。50公斤的身體，連動的力氣都沒有，只好每天晚上叫醒先生幫忙翻身。」
「我先生要先搬我的右腳，再搬左腳，之後推屁股，再把壓到的手拉出來，才算完成。這樣的SOP（標準作業流程），每晚要5到10次。」楊玉欣連珠炮似地說。
為弱勢爭權益的楊玉欣，先鎖定推動無障礙設施，「我從未享受過大餐，因為上廁所不方便，出門要限食限水。」儘管外界不在意無障礙設施，但她認為，身障者若不能出門，身體將會迅速退化；未來高齡化社會，若把老人關在家中，勢必造成很大的醫療負擔。
沒想到這樣「簡單」的事情，主管機關就有23個，她每3個月跟一個單位開會，逐一突破，最後發現，讓設計者知道無障礙設施的重要才是王道；因為考試引導教學，她成功說服考試院，在建築師考試中，增加無障礙設施的考題比重。
更多精彩內容，請參閱最新一期《今周刊》(第992期)。
延伸閱讀》
Facebook留言