（健康醫療網／林宜慧報導）人生才走了13個年頭，卻歷經5次大刀折磨。1歲時確診為罕見疾病神經纖維瘤的洋洋，剛出生左眼就異常腫大，從小有著「不一樣的臉」，他一度怯於面對人群，直到接觸罕見疾病基金會繪畫班，透過畫畫，洋洋對人群逐漸打開心防，主持校園晚會、上台演講、參加萬人擊鼓活動樣樣來，成為人見人愛的孩子王。
5次大刀期間，歷經大出血、臉部傷口潰爛等折磨，在別的孩子享受寒暑假時，洋洋卻待在病房，一住就是1個多月，堅強的他卻鮮少哭鬧，還安慰旁人自己是「住在大飯店」。
「媽媽，為什麼我的臉和別人不一樣？」洋洋自小發現自己的左臉有顆巨大的瘤，這副「不一樣的臉」讓幼稚園小朋友指著他大叫，也讓洋洋一度懼怕面對這個世界。
直到接觸罕見疾病基金會繪畫班後，洋洋的畫筆底下迸出許多繽紛作品，儘管他只剩右眼視力，他觀察世界的視野沒有因此變小，悠遊在畫筆下，甚至創作出一系列「鯨魚國王」作品，同時積極參與各種課外活動，讓原本羞怯的他，現在身邊總是不乏同學們圍繞。
罕病基金會創辦人陳莉茵女士說，每個罕病患者都是萬中選一的「幸運兒」！基金會自2004年起，推動在每週末為病友開辦「心靈繪畫班」與「天籟合唱團」，讓罕病病友透過唱歌與繪畫，從中找到自信，揮灑出自己生命的樂章；而這些生命故事也被集結成《週末的那堂課》一書，鼓舞更多病友勇敢追夢。
健康醫療網http://healthnews.com.tw更多健康資訊
資料來源：健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=9848
Facebook留言