【健康醫療網／記者黃心瑩報導】「失去，不可怕。可怕的是，我眼睜睜的看著自己失去……」這是脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）公益宣導主題曲《只要我還在》MV中簡單的一句開場白，卻是所有SMA患者家庭內心深處最無助的恐懼。來自嘉義的病友李怡潔便說：「我們只能看著生命一點一點消失，但無能為力。」
SMA好發於兒童 肌肉萎縮造成漸進式運動失能
SMA是一種罕見疾病，衛生福利部雙和醫院小兒部郭雲鼎醫師說明，雖然表徵很像，但與常聽到的漸凍症最大的不同是SMA的發病族群從剛出生的嬰兒到成年人都有，且大多集中在幼童身上。SMA患者的脊髓與腦幹運動神經元退化，連帶使肌肉逐漸萎縮，且好發於兒童，在6個月大前發病的第一型，因肌肉無力，永遠都無法坐起；6至18個月大發病的第二型，可以獨自坐起，但因運動功能逐漸退化，會失去坐立能力，最終臥床；而發育較成熟的晚發型，已經能獨立行走，隨時間流逝，終以輪椅代步。
雙和醫院成立跨科別整合照護團隊 隨時提供協助
越早發病，運動功能越差，在動作發展還未成熟，他們就失去了發展的機會。郭雲鼎醫師說，由於肌肉低張、功能退化，會先由近端肢體開始漸漸失能、接著遠端肢體、關節攣縮，最後會連說話、呼吸、吞嚥都非常吃力，且有大部分患者會脊椎側彎，需要終身復健。家屬最擔憂的便是，全身功能退化，必須注意的面向太多，要看的門診更多。
有鑑於此，雙和醫院成立SMA跨科別整合性照護，結合呼吸中心、復健科、骨科、職能治療師、物理治療師、營養師等跨科別的團隊，全方位的照護患者，隨時提供他們需要的協助。郭雲鼎醫師也說，MV中的情況都是現實中可能會發生的，對SMA患者來說，每一口呼吸、每一次吞嚥都是恩典。
沒辦法適應疾病 只能勇敢地活著
目前全台約有400多位SMA患者。不同於常人「長大」過程中的逐漸獨立自主，隨著時間的流逝，SMA患者卻失去了更多生活能力與自主能力；離不開他人照顧的人生，成為SMA患者最大的心理負擔。李怡潔同時身為社團法人台灣生命之窗慈善協會的理事長，她說：「爸媽能照顧我們多久呢？」
對他們來說，生活中的每件事都很困難，「眼看著自己生命一點點消失卻無能為力，最後成為有意識的植物人，這是一輩子都沒辦法適應的事情，只能面對跟接受，並在無盡的失望中成長。」除了MV中所表達的困難之外，李怡潔說，沒辦法演出來的困難，就是呼吸這件事，連講話都很費力，即使疫情延燒也沒辦法好好戴口罩，若遮住口鼻可能會窒息。
但即使如此，在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，就像MV中熱愛畫畫的主角小龍，就算最後只剩一隻手指能夠支撐著畫筆，仍堅持夢想不放棄作畫，持續走在生命的道路上。SMA患者都很勇敢地活著，李怡潔分享：「勇敢生活是我們唯一可做的。」靠著毅力堅持追夢，她笑說，SMA是獲得最多總統教育獎的罕見疾病族群。
陳勢安與病友共同創作主題曲 盼大眾共同鼓勵病友
為增進大眾對SMA疾病的瞭解與重視，此次財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方首度攜手合作推動公益宣導計畫，邀請知名歌手陳勢安攜手SMA患者共同創作主題曲《只要我還在》，由陳勢安親自演唱。更邀請金鐘影后柯淑勤與新生代演員劉修甫兩位實力派演員於MV中首度同台飆戲，真實詮釋出SMA患者家庭的日常與心聲，面對困境仍積極實現微小夢想的生命故事，呼籲大眾一起用愛和鼓勵支持他們累積夢想哩程。
*《只要我還在》公益歌曲MV觀看連結：https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=50026
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