小良陳今年14歲，身高1.1米，體重不足30斤，手腳沒有指（趾）甲，臉上沒有眉毛，走路時佝僂著身子緩慢移步，如同電影《魔戒》中受了魔咒的咕嚕。讀小學五年級，因全身皮膚潰爛，為了能上學，無論嚴寒酷暑都穿長袖長褲並戴著帽子，全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜，這樣會減輕衣服摩擦產生的疼痛。圖為4月28日，小良陳在裹保鮮膜前用取暖器烤身體，是為了讓瘡口變干，以便包上保鮮膜後舒服點。
為了掩蓋身體的惡臭，能堅持上學，他每天都用保鮮膜把自己的身體裹得嚴嚴實實，不管春夏秋冬，都穿著長袖長褲，戴著帽子。由於疼痛，從學校門口到教室短短的距離，他需要用比其他孩子更多的時間。
小良陳試圖用厚衣服遮蓋的「臭味」，但課間的時候，周圍幾個同學都圍到小良陳身邊。因為班裡座位每週會輪換，所以他和很多同學都當過同桌，他們說：「他愛給我們講武俠故事，講得很好，我們都願意和他玩。」
小良陳一個人在家還會幫爸爸洗衣服。現年14歲的劉良陳身患大皰性表皮鬆解症，這是一種罕見的遺傳疾病，導致他全身反覆發作水皰，並演變成周身皮膚腐爛，無一完好。劉良陳身高1.1米，體重不足30斤，手腳沒有指（趾）甲，臉上沒有眉毛，走路時佝僂著身子緩慢移步。為了能上學，無論嚴寒酷暑都穿長袖長褲並戴著帽子，全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜，這樣會減輕衣服摩擦產生的疼痛。
圖為小良陳沒有指甲的手，可一筆一畫間寫出的字很端正。這種遺傳罕見病，大約5萬個新生兒中就有一個EB患兒，目前該病尚無法醫治
Facebook留言