【健康醫療網／記者曾正豪報導】在台灣有超過18,000個罕見疾病的家庭，7成以上無法治癒，罕病的孩子因為疾病的關係導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等情況，都會影響他們學習意願甚至讓學習受到阻礙。全聯「愛從1開始」零錢捐活動第二季與財團法人罕見疾病基金會合作，幫助罕病孩童健全發展、快樂學習勇敢長大，展開「罕病弱勢兒童助學培力計畫」，邀請民眾響應「全聯零錢捐」計畫，拉他們一把，讓他們更有力量。
罕病孩童進校園 不友善環境、歧視難關多
罕見疾病基金會自2002年開始推展罕病校園宣導服務，截至2021年已辦理近千場的宣導活動，協助孩子順利進入校園。學習環境的不友善、疾病導致的歧視、以及照顧壓力所帶來的經濟困境，都是罕病兒童處於弱勢的原因。罕病公益大使蔡依林在記者會上感性地分享道：「第一次和這麼多罕病孩子做烘焙，是一個很難忘的經驗，看見他們專注的眼神，很開心地享受做蛋糕的樂趣，同時也被他們很直接、熱情的講話方式給融化，他們和我們沒有不同，希望大家可以給罕見疾病的孩子更多的關注與理解。」
偏鄉重症孩子學習資源少 助學培力計畫開拓管道
罕病的孩子不只生理需要照顧，心靈更需要協助，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，罕見疾病基金會二十多年來致力於社會大眾宣導，開辦音樂與才藝班、藝術繪畫培訓班、多元成長營隊等課程，幫助孩子增加不同的人生體驗。去年因為疫情，繪畫課程、合唱團、才藝班以及棒球隊都轉以線上教學，從中更深刻體悟到偏鄉與重症孩童在學習上的困境，今年更希望透過「罕病弱勢兒童助學培力計畫」提供更多重症與偏鄉的罕病孩子更多的學習資源與管道。
病友畫作咖啡杯套 提升學習與創造力
罕見疾病基金會表示，今年是第五度和全聯福利中心合作，感謝全聯零錢捐這幾年的善款挹注，確實讓基金會有更多資源來辦理多樣豐富的課程，進而提升孩子的學習及創造力，他們的改變與成長也是有目共睹的，其中全聯提供OFF COFFEE的公益平台，讓病友的藝術創作呈現在咖啡杯套上，相信這對他們來說會是莫大的鼓舞。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=53265
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