醫療常識★她6歲時發現罹患罕見病症導致「半邊臉畸形」,不能去上學的她竟然都在家做這種事…太驚人了!

來自英國的11歲小女孩妮琪從小就患有一種極罕見的病症,導致她的右臉先天有嚴重的畸形,但妮琪卻不畏懼他人的嘲笑,勇敢地在Youtube上分享了自己的故事和化妝技巧,讓無數人因為她這份堅強而感動不已。

她6歲時發現罹患罕見病症導致「半邊臉畸形」,不能去上學的她竟然都在家做這種事…太驚人了!

▼妮琪在五年前被醫院診斷出罹患「腦動靜脈血管畸形」(Arteriovenous malformation),簡稱AVM。這是一種極其罕見的疾病,它讓妮琪的右臉浮腫、眼球外凸,臉頰還浮現一條條清楚的微血管。

她6歲時發現罹患罕見病症導致「半邊臉畸形」,不能去上學的她竟然都在家做這種事…太驚人了!

當妮琪6歲得到AVM時,她完全不知道自己發生了什麼事;但不久後她就發現自己得承受這殘缺的容貌,還有疾病帶來的劇痛,她不時還會流鼻血,病情嚴重的話甚至會有生命危險。「我常會望著鏡子問自己,『原本的我』到哪裡去了?」妮琪說。

 

▼妮琪的病痛讓她嚴重缺席學校的課程,她說:「當我七歲時,我就知道未來會進行許多手術,我離開學校,在家裡學習,過著跟一般人不同的生活。一開始我覺得自己很可憐,但很快地我就意識到還有很多事情可以做。」

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▼妮琪開始在家培養化妝、烹飪等興趣,8歲時,她就開設了自己的Youtube頻道,把成果拍成影片跟大家分享。現在妮琪的頻道已經有36000名追隨者,他們都非常敬佩妮琪的堅強。

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▼妮琪說她最常被問到的問題就是:「妳臉怎麼了?」不管對方是惡意的嘲弄或單純的好奇,妮琪都會告訴自己和別人:「如果你願意相信自己,並努力去排除那些負面的東西,就能擁有幸福、快樂的生活。」

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▼妮琪雖然年僅11歲,但她卻經歷過20個大手術,還造訪過300多家醫院。她跟她的父母都希望能夠為這個罕見疾病募款,幫助世界上更多跟她一樣的人,至今他們已經募得了5.5萬英鎊(約新台幣257萬元)。

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▼許多觀看妮琪化妝影片的人都會受到她的鼓舞,並從她那裡學習到正向、積極的力量,而且他們都會驚訝地發現妮琪的應對非常成熟,完全不是她這個年紀的小孩會有的程度。

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▼儘管架設公開頻道的妮琪會面對很多網友的隨意批評,但也有很多人稱讚她說:「妳美呆了!」或表示:「妳真是驚人的女孩,這才是真正的美麗,不是膚淺的外在美!」

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▼最後來看看妮琪敘述她自己的故事吧!

她6歲時發現罹患罕見病症導致「半邊臉畸形」,不能去上學的她竟然都在家做這種事…太驚人了!

 

不管是哪個年紀的人,如果一夕之間知道自己的半邊臉變成畸形,肯定都很難馬上振作,但這位小女孩不只做到了這點,還希望用她的積極樂觀去感動更多的人!把她的正向故事分享出去,她肯定能為大家帶來滿滿的正能量!

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