【健康醫療網／記者曾正豪報導】4月17日為世界血友病日，2021年全球活動主軸「動身前行，感受新世界」，台灣賽諾菲也攜手中華民國血友病協會及台灣省關懷血友病協會兩大病友團體，鼓勵病友透過積極且規律的預防性治療，在凝血因子濃度高峰期間，盡情從事各式高強度運動、揮灑汗水。在全球大環境的改變之下，也透過運動App方式協助病友，建立長期運動習慣的追蹤，讓血友們能夠規律運動。
預防性治療進行高強度運動 血友可與常人無異
血友病是一種遺傳性基因缺陷疾病，患者因體內缺乏凝血因子，碰撞、受傷即容易導致自發性出血、血流不止等情況。根據健保署110年最新統計，領取重大傷病卡的血友病患約1,592人，為避免出血，血友們長期處於缺乏運動的狀況下，易伴隨肌少症、體脂肪增加、代謝症候群及心肺耐力不足等問題。
臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示，以往是需求性治療，在發生出血時注射凝血因子；近年來則是採取預防性治療，定期補充凝血因子維持體內濃度，從源頭避免大量出血，已成治療趨勢。透過每週施打長效型凝血因子，在高峰濃度期間，患者可自由從事高強度運動，擁有和正常人無異的生活，同時長效型凝血因子亦在止血與止痛上扮演關鍵角色。
台灣與國際並駕齊驅 一同響應世界血友病日
紀念世界血友病日的重大意義，是希望台灣血友病治療能持續與國際接軌，汲取國際治療血友病最新的知識與方法，這對於國內血友病醫療界有莫大助益，舉凡各大醫療院所血友病中心的成立和運作、新藥及新療法的採用等等，都與聯盟的發展息息相關。
國內兩大病友團體 共同呼籲血友運動強化
「動身前行，感受新世界」的主張，也獲得國內兩大血友病病友團體的響應與支持，中華民國血友病協會理事長周瑞欽說明：「今年將提供病友們多元運動體驗的機會，找到適合的運動並能從中得到成就與健康。協會將更積極推動預防性治療，藉由定期補充體內凝血因子濃度，避免濃度過低而產生自發性出血的可能，更能讓病友進行各種運動強化訓練，降低關節病變機率，也避免後續衍生的龐大醫療支出。」
台灣省關懷血友病協會理事長林旭科也表示：「定期回診與規律預防性治療對血友病友而言相當重要。在用藥足夠保護出血的濃度下，計劃規律持續性的運動，以強化關節肌肉保護血管，再嘗試較高強度的運動挑戰自我，我相信這是在長效型用藥的保護下最大的幫助。」
長效型凝血因子保護 直排輪小子溜出動人康莊大道
就讀小學3年級的施同學過去抗拒打針，但他愛上直排輪後產生了變化。起初媽媽內心十分掙扎，擔心孩子運動時會有出血情況。在主治醫師王建得建議下，開始接受規律的預防性治療，現在的他只需每週固定注射長效型凝血因子，在凝血因子的高峰濃度期間，就能享受自己喜歡的運動。而今，施同學臉上的笑容多了，性格也變得活潑開朗，能夠溜著最愛的直排輪，也可以和其他小孩一樣上著學校的體育課，盡情享受運動！
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=49727
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