【健康醫療網／記者李依如報導】許多罕見疾病患者長期為病痛所苦，即使到臨終前，仍飽受疾病折磨，病人自主權利法（以下簡稱病主法）自108年1月6日開始施行，讓罕病病友可以透過預立醫療照護諮商（ACP）簽立預立醫療決定（AD），自主選擇最適合自己的善終方式，不用加工方式延長生命，讓生命在自然狀態中終止。
推動病人自主權利法 楊玉欣：確保弱勢族群獲保障
為了完整罕病病友知的權利，落實全民受惠的目標，病人自主研究中心攜手財團法人罕見疾病基金會、臺北市立聯合醫院與台灣弱勢病患權益促進會，舉辦首場罕病家庭病人自主權利法宣導說明會。主導病主法前立法委員，現任病人自主研究中心執行長楊玉欣表示：「弱勢病家在日常的疾病照顧中往往精疲力竭，難以負荷新資訊，因此需要以病人為主體、細緻的服務設計，去除簽署門檻，主動輸送服務，確保弱勢族群獲得保障。」
由於預立醫療決定（AD）時常與安寧緩和醫療條例（ANR）搞混、諮商過程與執行過程都是繁瑣難解的資訊，病人自主研究中心與台灣弱勢病患權益促進會聯合舉辦「預立醫療決定宣導說明會」，邀請到臺北市立聯合醫院的神經內科劉建良主任與家庭醫學科孫文榮主任到場為大家解惑。
預立醫療決定、安寧緩和醫療不同處 醫師說分明
劉建良主任說明，預立醫療決定書簡單說就是，當意願人（本人）完成「預立醫療照護諮商」之後，已經清楚瞭解「病人自主權利法」規定，便給予意願人可以預先表達在「符合特定臨床條件」情況下，選擇「希望」或「不希望」接受維持生命治療，或人工營養及流體餵養，是病人權益的一大進步。經由專業諮商團隊諮詢過後，為意願人客製化預立醫療決定書。
至於，安寧緩和醫療則是，末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇。可選擇的拒絕醫療範圍不同，例如心肺復甦術（CPR）、延長瀕死過程的「維生醫療」，拒絕或接受緩和醫療。意願人只要簽署意願書即可生效，若病人失去意識時，可由最親近的親屬簽具同意書。
事先詳細諮商溝通 病友簽署預立醫療決定書
完成簽屬AD的漸凍症患者周建福先生現身說法，在諮商過程，團隊細心解說並釐清AD與ANR的不同，讓周先生了解到AD是一個周嚴、詳細也更為貼近病人想法的意願書，可以讓重症病人保有尊嚴的善終，周先生也呼籲大家一起簽屬AD，維護自己的權益。
接下來由孫文榮主任帶入自身豐富的經驗，讓大家認識緩和醫療照護，在執行AD時，藉由緩和醫療照護團隊、病友與病友家屬詳細的溝通後，制定出適合病友的緩和醫療照護，達到沒有痛苦的自然善終。 資料來源：罕病基金會 參考資料：臺北市立聯合醫院
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=46311
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