健康養身★【身障羽球國手專訪2】熊孝元：「為什麼要生下我?」

每個先天性身心障礙孩童的家人，人生中必經兩次低潮，一次在孩子剛出生時；另一次則是發現孩子在學校受人欺負時，台灣身障羽球代表隊選手熊孝元的家庭也不例外。然而，熊孝元的父母很快地振作，並且持續以行為及言語教導他「保護自己」的重要性，也讓他更有機會去「正視」自己的疾病。

一場「促膝長談」　解開父母與自己心中長年的結

熊孝元分享，升上高中之後，同儕之間的心智發展也更趨成熟，國中前遭遇的霸凌與欺負不再是惡夢般的日常，取而代之的是更多鼓勵跟勉勵，也讓他逐漸接納自己的「不同」，並鼓起勇氣向家人主動問起自己的疾病。

猶記當時，熊孝元回憶，言談間自己難免會迸出一些如「你為什麼要生下我？」「這樣的身體我怎麼正常生活？我能做什麼？」等抱怨性語句，但也是這一次的情緒釋放，讓他們的關係更加緊密，不像過去好像各自埋了根刺在心底，甚至有了機會可以共同討論未來。最後，在父親的建議之下，熊孝元選擇了「社工系」做為未來發展的方向。

從社團活動中體悟　幫助別人帶來的快樂

進入大學·，熊孝元並沒有馬上拾起球拍，而是在學長姐的推薦之下加入了「同濟社」，每學期都會前往偏鄉，為當地學生舉辦育樂營等相關活動。起初，對於從無到有舉辦一個營隊，熊孝元只有一感想，就是「好累」。但是當前往偏鄉進行活動，與當地學生建立起感情聯繫後，看著孩子從一開始的認生到活動結束離別時的依依不捨，熊孝元才發現，原來幫助別人可以帶給自己這麼大的快樂。

病友關懷協會協助凝聚力量　共同推動「友善社會」

現在，熊孝元除了是台灣身障羽球代表隊選手，是社工，同時也是罕見疾病軟骨發育不全症病友關懷協會理事。透過建立病友聯繫管道，提供病友家庭交流、互動機會，讓許多新手父母在面對無助、徬徨的心情時，能經由過來人的經驗分享、提點獲得緩解。

除此之外，協會也持續在舉辦四大主軸「就醫、就業、就養、就學」的相關活動如課程、工作坊，讓病友家庭共同參與學習，也透過校園宣導、生命故事分享講座等方式，來提升社會大眾對罕病的認知，往「友善社會」的目標邁進。然而，熊孝元也提到，此疾病的正確疾病認知與觀念建立，至今還有很大的進步空間。舉例來說，全台灣軟骨發育不全症病友約有2000餘名，目前僅有約400名知道有病友關懷協會的存在，可能仍有許多病友仍深陷在疾病所帶來的心理影響之中，而難以去活出自己的生命與價值。

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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=53204
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